Cada segundo con Sofía

Algunas distancias no se pueden medir en millas.

En febrero de 2020, Maria Vento se encontraba en Nueva Jersey recuperándose de una cesárea. No podía conducir, ni levantar peso, ni caminar durante mucho tiempo. Su hija Sofía estaba en la UCI neonatal de un hospital del Upper East Side, luchando por su vida.

Entre ellos: un río, una frontera estatal y un tren al que el cuerpo de María no le permitía subir. En un mapa, la distancia era pequeña. Pero bien podría haber sido un océano.

Esta es la historia de cómo la Casa acortó esa distancia. Y de la niña de seis años que prospera al otro lado.

El embarazo de María fue complicado desde el principio. Pasó semanas en el hospital antes de dar a luz. Una rotura prematura de membranas, y luego otra. La familia ya sabía que Sofía tenía una cardiopatía congénita. Sabían que tendría que estar hospitalizada. Simplemente no imaginaban todo lo que desconocían.

El 2 de febrero dio a luz por cesárea. Sofía y su hermana gemela, Valentina.

Valentina vivió veintiuna horas. Sufrió una hemorragia interna que los médicos no pudieron detener. "No había nada que pudieran hacer", dice María.

Al día siguiente de perder a una de sus hijas, María estaba en la UCI neonatal junto a la otra. En la misma habitación. En un lugar, una cama vacía. A pocos metros, Sofía, en palabras de María, estaba destrozada . Las alarmas sonaban sin parar. Tenía sus propias crisis. Se negaba a ser otra cosa que estar viva.

Ahí es donde comenzó esta familia. Una habitación. Un momento. Una despedida y una pelea, codo con codo.

Sofía había nacido con tetralogía de Fallot. Su corazón bombeaba sangre en la dirección equivocada y sus pulmones, aún inmaduros, no estaban preparados para el mundo. Necesitaría cirugía. El problema era su tamaño. Los instrumentos y las herramientas solo existían en tamaños muy pequeños. Así que todos esperaron a que creciera.

Y mientras esperaban, María tenía que estar al lado de esa cama. Todos los días. Todo el día.

No podía llegar. Su familia estaba dispersa por Brooklyn, Queens y Long Island, todos trabajando. Su esposo y padre de Sofía, Phil, tenía que regresar a su trabajo. Y María estaba en Nueva Jersey, dependiendo de su cuerpo reconstruido, incapaz de conducir los kilómetros que la separaban de su hija.

Entonces, una trabajadora social del hospital mencionó la Casa Ronald McDonald de Nueva York.

María dijo que sí antes de que terminara la frase.

No conocía la ciudad. No conocía la Casa. «En ese momento de mi vida, ni siquiera sabía qué día de la semana era», dice. Solo sabía una cosa del lugar: estaba cerca del hospital.

Estar cerca significaba que podía sentarse junto a la cama de Sofía desde las siete de la mañana hasta las once de la noche, luego regresar a una habitación tranquila, dormir, despertar y repetir la rutina. Significaba que el miedo que todo padre de un bebé en la UCIN lleva consigo —¿y si algo sucede y no estoy allí ?— tenía respuesta.

También había un conductor de autobús. Un joven muy amable con todas las familias de la ruta. La parada de María era la última, así que al final tenía el coche para ella sola, y los dos charlaban de la vida, del día, de nada. Cada vez que se marchaba, él le decía lo mismo: la cosa más amable que se le puede decir a una madre cuyo hijo está en una cama de hospital.

“Estoy deseando no volver a verte.”

Porque eso significaría que Sofía y María podrían volver a casa.

Existe un tipo de ayuda que no se anuncia.

María lo llama la carga mental. Los mil cálculos invisibles que un padre o madre en crisis lleva consigo cada hora. ¿ Cómo llego a casa esta noche? ¿Cómo está el tráfico? ¿Cuáles son los horarios de los trenes? ¿Tenemos comida? ¿Tengo que ir corriendo a la tienda?

En la residencia, esa carga se disipó silenciosamente. El detergente para la ropa aparecía cuando lo necesitaba. Había comida si la deseaba. Artículos de limpieza, café, un saludo cordial: todo estaba resuelto. Pequeños detalles. Cosas que el personal quizás ni siquiera recordaba haber hecho.

“Puede que ellos no recuerden que lo hicieron”, dice María. “Pero yo sí recuerdo que lo hicieron”.

Hace poco, María conoció a Terry Bovin, miembro de la junta directiva, quien hace años fue madre en esta residencia: pasaba hambre, estaba agotada y no tenía dónde comer. Por eso, creó la Despensa para Padres. María siempre había creído que la despensa era simplemente parte de la residencia, como los ascensores. Pero no lo es. Existe porque el día más difícil de una persona se convirtió en la razón por la que el día de otra familia fue más llevadero.

“Es un apoyo que no sabías que necesitabas”, dice María. “Pero cuando lo necesitas, no sé qué habría hecho sin él”.

Una vez resuelta esa parte de su vida, María pudo centrar su atención en lo que realmente importaba: Sophia, en los cambios que ocurrían a diario junto a su cama.

Ese fue el tiempo que Sofía pasó en diferentes unidades de cuidados intensivos neonatales hasta que finalmente pudo irse a casa con sus padres. Seiscientos cuarenta y siete días.

El camino hasta allí fue casi insoportable. Un hospital le dijo a la familia que Sofía nunca sería candidata a cirugía; que cualquier cosa que hicieran solo prolongaría su vida, no la salvaría. Así que María y Phil se fueron al Boston Children's, donde los cirujanos la operaron en cuestión de días. Luego al New York-Presbyterian, donde se sometió a una segunda cirugía para reemplazar una válvula. Durante ese procedimiento, un ecocardiograma detectó algo que nadie habría encontrado de otra manera: otro orificio en su corazón. Ocho horas en circulación extracorpórea para cerrarlo. Los riñones dejaron de funcionar. Un mes en diálisis. Y entonces, un día, simplemente volvieron a funcionar.

Tres meses después, Sofía volvió a casa.

Cuando el cirujano explicó cómo el orificio oculto había pasado desapercibido hasta que se reemplazó la válvula, María resumió la personalidad de su hija en una sola frase.

—Te ha pillado bien, ¿eh? —le dijo ella.

Él admitió que realmente lo había hecho.

“Ese es mi hijo”, dice María.

“Vivo para servir”, dice María.

Ha dominado el iPad a la perfección; incluso compró una suscripción a una plataforma de streaming que la familia ya tenía, alquiló una película, inició una prueba gratuita e introdujo un PIN que nadie le había enseñado. Como dice María, es como ser amiga de la chica popular del colegio. Todo el mundo conoce a Sofía. Todo el mundo la quiere.

“Solo soy la mamá de Sofía”, dice. “Solo soy el medio que la lleva a todos lados”.

La familia que la Casa acogió en 2020 sigue volviendo a cruzar sus puertas, y María continúa dedicando tiempo a devolverle el favor a la Casa de muchas maneras especiales.

Si le preguntas a María qué es lo que más agradece ahora, cuando mira a su hija, no duda en responder.

“Su vida. Cada segundo.”

Es una persona diferente a la de antes. Más difícil de perturbar. Le cuesta dar por sentado un día cualquiera. Ella y Sofía comparten un humor negro e ingenioso que les permite reírse de cosas que la mayoría no podría, y eso también es una forma de supervivencia. Phil no tiene ninguna posibilidad. Dos mentes brillantes bajo el mismo techo, ambas apuntando directamente a él, y ninguna se pierde nada.

Cuando se le pidió que describiera el lugar que le dio a su familia el tiempo necesario para convertirse en una familia, María no recurrió a nada complicado.

“Es más que una casa”, dijo. “Es un refugio para las familias”.