Y entonces agarró el micrófono y empezó a cantar.
La historia de Thomas y JoJo en RMH-NY
Conozca a los Travers
Hay un tipo de confianza que no se puede enseñar. O la tienes o no la tienes, y muy pocos la tenemos. JoJo Travers la tiene de sobra.
Consideremos las pruebas. Tiene nueve años. Acaba de pasar ocho horas en el hospital: un día típico de hospital, con agujas, salas de espera y un cuerpo pequeño al que se le pide que haga cosas muy serias. Regresa al lugar donde se hospeda su familia. Entra apenas cinco minutos. Y entonces, sin prueba de sonido, sin invitación, sin ninguna de las formalidades que un artista podría observar, encuentra un micrófono en el sótano y decide que la habitación necesita un concierto.
Él es la estrella principal. Nadie se lo pidió. Resulta que ese es precisamente el quid de la cuestión.
Thomas Travers tiene 44 años y es dueño de una empresa de jardinería en Haw River, Carolina del Norte, un pequeño pueblo al oeste de Chapel Hill donde vive desde hace trece años. Tiene la destreza y la paciencia de un jardinero, y dedica cada hora libre que tiene a sus hijos. Son dos. Nora tiene once años. JoJo tiene nueve, el menor, y cuando no está en un hospital de Nueva York , está en casa en Carolina del Norte haciendo exactamente lo que uno esperaría de un niño de nueve años: jugando con los pastores alemanes de la familia y, uno se imagina, negociando los términos de su relación con su hermana mayor.
Esa es la vida que la familia Travers lucha por proteger. Para comprender a qué se enfrentan, hay que remontarse a algo increíblemente pequeño y a una época casi inmemorial.
La noche en que todo cambió
JoJo tenía 18 meses. No había señales de alerta, nada que detectar, nada de qué preocuparse. Una noche, su madre le estaba cambiando el pañal y sintió una masa que no podía explicar. "No había síntomas", dice Thomas. "Una noche simplemente la sentimos. Eso fue todo". Le atribuye a su madre el haberlo detectado —su instinto— y los médicos se quedaron asombrados de que la familia lo hubiera descubierto tan pronto. Antes de cualquier ecografía, antes de cualquier especialista, las manos de una madre sabían que algo andaba mal.
Lo que había palpado era un tumor sólido del tamaño de una pelota de béisbol, que crecía en la glándula suprarrenal de JoJo. Aquello, del tamaño de una pelota de béisbol, dentro de la niña de 18 meses era un neuroblastoma, un cáncer que ataca el tejido nervioso infantil. Es una palabra que la mayoría de los padres nunca tienen que escuchar.
“Tres médicos entraron en la habitación y nos dijeron que nuestro hijo tenía cáncer”, cuenta Thomas. “Es indescriptible. Es desgarrador”.
En enero de 2019, le extirparon el tumor mediante cirugía. Durante casi un año, la familia pudo respirar tranquila. Pero en diciembre, el cáncer reapareció. Sobre el papel, el cáncer de JoJo se considera de bajo riesgo. En la práctica, ha tenido un comportamiento totalmente opuesto, razón por la cual ahora busca tratamiento en el Memorial Sloan Kettering de Nueva York, uno de los pocos centros del país equipados para tratar precisamente este tipo de enfermedad persistente e impredecible.
Aprender a jugar un juego que nadie debería tener que jugar
Lo que nadie te entrega, junto con el diagnóstico, es un manual.
Thomas, paisajista de profesión, tuvo que convertirse de la noche a la mañana en un asesor médico. Segundas opiniones. Zonas grises de los seguros. Tres médicos que ofrecían tres planes diferentes, y la abrumadora responsabilidad de elegir entre ellos. «No te das cuenta de cuánto abogan los médicos por ti», dice, «y todo es caro. Tienes que aprender a desenvolverte en este sistema». En otro momento lo expresa con mayor claridad: «Nadie está aquí para salvarte». Y la lección más dura de todas, la que le quita el sueño a un padre: «A veces, la mejor opción es la más difícil».
Tras veintidós ciclos de inmunoterapia, uno tras otro, cada tres semanas, JoJo recibe actualmente una vacuna contra el neuroblastoma en el MSK, ocho inyecciones en total. Acaba de terminar la séptima. Después, le espera un año completo de seguimiento antes de regresar a Nueva York para el ciclo final. Es una espera muy angustiosa que familias como la de los Travers conocen muy bien.
Thomas no pretende saber cómo termina la historia, y su sinceridad te deja helado. «Sé que vamos a superarlo», dice. «Simplemente no sé cómo estaremos al final». Es la voz de un hombre que ha decidido seguir adelante sin la tranquilidad de saber qué le espera al otro lado.
El tratamiento los lleva a Nueva York aproximadamente una semana cada vez. Para JoJo, lo más difícil de esa semana no son las agujas ni el tiempo en el hospital. Es la distancia. Cuando le preguntan cómo se siente al estar lejos de su madre y Nora, no busca respuestas complicadas. "No me gusta", dice. Cuatro palabras. Caen como piedras.
Más que un lugar para dormir
En definitiva, la Casa Ronald McDonald de Nueva York no es un hotel. Ofrece a las familias de niños gravemente enfermos un lugar donde alojarse sin costo alguno cerca de los hospitales de la ciudad, además de desayunos para llevar por la mañana y dos comidas completas al día, un centro de bienestar con una vista magnífica y buen café, y una comunidad de otras familias que luchan la misma batalla. Para Thomas y JoJo, sin embargo, resultó ser menos un lugar para dormir y más un lugar donde no sentirse tan solos.
“Lo que realmente nos atrajo a la Casa fue escuchar a otras familias hablar sobre la comunidad”, dice Thomas. “Eso es lo que ofrece la Casa: comunidad. Te ayuda a no sentirte tan solo”.
En la sala de espera, esa comunidad deja de ser abstracta. «No hay nada mejor que entrar al hospital y ver a tres familias en la sala de espera que conoces de la Casa», dice. «No te sientes solo».
Las familias vienen de todas partes. Polonia. Sudamérica. De todo el mundo, todas bajo un mismo techo, todas luchando en alguna versión de la misma batalla. Algunas son nuevas y están asustadas. Otras llevan el tiempo suficiente como para convertirse, en palabras de Thomas, en familias «más experimentadas y curtidas, gente que sostiene la farola en el camino y te indica por dónde ir».
“Este lugar te hace ser humilde”, dice.
Las pequeñas misericordias que se acumulan
Además, te alimenta. Dos comidas al día, calientes y consistentes, lo cual, en una ciudad tan cara, no es poca cosa. «Llena el vacío y es algo reconfortante», dice Thomas. «No se puede pedir mucho más en esta ciudad». Cabe mencionar que la reseña de JoJo sobre el menú es más concisa. Su plato favorito de House es la pasta. Quiere que sepas que esta es la elección correcta.
Más allá de las comidas, la Casa está llena de cosas que una familia no sabe pedir hasta que llega. Bolsas de regalo esperando en la habitación, con pasta de dientes y champú, un marcapáginas y un antifaz, una forma discreta de decir *nos alegra que estés aquí*. Un centro de bienestar en el undécimo piso con compresión de piernas que Thomas nunca supo que necesitaba y ahora no puede imaginar vivir sin ella. Dos pianos de cola donados, uno de ellos más antiguo y con un sonido un poco estridente, que es el que más le gusta a Thomas. Coches teledirigidos que recorren los pasillos a toda velocidad. Un nivel inferior que, en la noche adecuada, se convierte en pista de baile.
Y hay gente. Peter en la recepción, que saluda a todos los que entran con la misma calidez. Jillian, que dirige el programa de bienestar. Angélica, que administra el centro de bienestar. «Agradezco a estas personas», dice Thomas. «Su energía». Ninguno de ellos es famoso. Todos ellos son la razón por la que el lugar se siente humano.
Fuera de las puertas, dos manzanas albergan toda una vida. El Café Luca. La pizzería. La cafetería de la esquina a las 7 de la mañana, donde un padre y su hijo pueden sentarse a "ver despertar a la ciudad". Un barrio que, en algún momento, los acogió discretamente.
Luego vino el desfile
Tras una brutal noche en el hospital la víspera de Acción de Gracias, de esas que te dejan sin fuerzas, la familia contrató una furgoneta con escolta policial y los llevó directamente al frente del Desfile de Acción de Gracias de Macy's. Detrás de las barricadas. Pasando la multitud. Snoopy sobrevolando, Smokey el Oso, miles de personas, Central Park al borde de todo. Una familia rural de Carolina del Norte, instalada en medio de uno de los grandes espectáculos de Nueva York, en una semana que bien podría haber sido una de las peores.
Mantener erguido al cuidador.
En The House comprenden algo que a menudo se pasa por alto: un cuidador agotado no le sirve de nada a nadie, y menos a un niño de nueve años. «La energía es fundamental», dice Thomas. «Intenten mantener una actitud positiva, porque no es fácil». El Centro de Bienestar de la Fundación Familiar Blavatnik forma parte de ello.
Descanso para el bienestar
En el Centro de Bienestar, recientemente renovado y ubicado en el piso 11 ( último piso) de la Casa, las vistas del Upper East Side de Nueva York son impresionantes. El espacio rediseñado ofrece un programa semanal de actividades y clases exclusivamente para cuidadores. Proporciona un refugio para que los cuidadores se revitalicen o simplemente descansen del estado de vigilancia constante y necesario que implica tener un hijo en tratamiento por una enfermedad pediátrica . Si los cuidadores desean un entrenamiento rápido, un masaje gratuito, una taza de café perfecta por la mañana o una clase relajante sobre salud mental impartida por increíbles profesionales voluntarios del bienestar de toda la ciudad de Nueva York, el Centro de Bienestar es el lugar ideal.
Cómo desenvolverse en la gran ciudad, por Thomas
Así pues, en las noches difíciles, está la sencilla gracia del silencio. Thomas lleva entrando y saliendo de esta ciudad el tiempo suficiente como para dormir con tapones para los oídos, y te dirá que hay una estrategia detrás de ello. A veces, uno se priva de algo a propósito. A veces, esa es la forma de seguir adelante.
Eso es lo que realmente hace la Casa. No cura nada. No puede. Lo que hace es brindar a una familia la estabilidad, el calor y el sentido de pertenencia suficientes para que puedan seguir eligiendo el camino difícil pero correcto un día más. Y luego otro más.
Y así, esta historia nos lleva de vuelta a la planta baja y a aquella fiesta de karaoke improvisada a la que se unió JoJo.
Para JoJo y Thomas, el círculo se cierra.
Ahora ya sabes cómo fueron esas ocho horas en el hospital. Ahora ya sabes del tumor del tamaño de una pelota de sóftbol, de los tres médicos con tres opciones diferentes, de las veintidós sesiones de quimioterapia, de la distancia que separaba la cama del hospital del pastor alemán que lo esperaba en casa. Ahora sabes que cuando JoJo Travers entró en ese Play Space, cinco minutos después de un día completo de tratamiento contra el cáncer, y tomó el micrófono, no estaba haciendo algo insignificante.
Se negaba a dejarse vencer por las dificultades del día. Y la Cámara le brindó el espacio necesario para que así fuera.
Cómo puedes ayudar a mantener la luz encendida
La organización The House funciona gracias a personas que nunca conocerán personalmente a JoJo y Thomas, pero existe gracias a su generosidad.
Thomas lo sabe. Lo dijo claramente, mirando a la cámara, dirigiéndose al donante de RMH-NY, dirigiéndose a ustedes. «Creo que no saben lo que significa para nosotros como padres», dijo, «que nos quiten la preocupación de dónde vamos a dormir cuando vengamos a esta gran ciudad». Una donación a la Casa Ronald McDonald de Nueva York no es una abstracción. Es una comida caliente después de una cita de ocho horas. Es un rostro familiar en una sala de espera. Es un niño de nueve años con un micrófono, en el peor de los días, que decide cantar de todos modos.
“No sé si se vuelve más fácil”, dice Thomas. “Simplemente aprendes a sobrellevarlo mejor”. Y luego, cuando ya has aguantado lo suficiente, te das la vuelta y sostienes la farola para la siguiente familia que viene por el camino, asustada, lejos de casa y sin estar aún segura de que estarán bien.
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Por su parte, JoJo fue breve en su agradecimiento. Una sola palabra: para todos los que hacen que la Cámara funcione.
"Gracias."
Le dejaremos tener la última palabra. Se la ha ganado.
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