Porque los momentos crean recuerdos
La trayectoria de la familia Malena en la Casa Ronald McDonald de Nueva York (RMH-NY) pone de manifiesto la inmensa fortaleza de la familia, su eterno e inquebrantable optimismo y el impacto transformador que el apoyo de la comunidad de RMH-NY puede generar en sus vidas.
La familia Malena y la Casa Ronald McDonald de Nueva York
¡Mira ahora la historia de la familia Malena!
La trayectoria de la familia Malena en la Casa Ronald McDonald de Nueva York (RMH-NY) pone de manifiesto la inmensa fortaleza de la familia, su optimismo eterno e inquebrantable, y el impacto transformador que el apoyo de la comunidad de RMH-NY puede generar en la vida de cada familia a la que llega.
La familia Malena, originaria de la República Dominicana —compuesta por los padres Claudia y Daniel, y sus hijos Daniel Alfredo y Valentina— llegó por primera vez al RMH-NY en 2018. Daniel, el mayor de los niños, necesitaba urgentemente un tratamiento médico avanzado que un niño solo podría encontrar en un centro de salud internacional como la ciudad de Nueva York.
Daniel padecía un tumor de Wilms bilateral y ningún tratamiento en su país natal, la República Dominicana, podía salvarlo. La familia Malena llegó a la Casa Ronald McDonald de Nueva York con una última esperanza.
¿Acaso la ciudad de Nueva York albergaría la fórmula secreta, la clave para ayudar a sus médicos a combatir esta enfermedad y, finalmente, vencer al enemigo que habitaba en Daniel de una vez por todas? Cuando llegaron a la Casa Ronald McDonald de Nueva York en 2018, esa era la ferviente plegaria de la familia Malena.
El camino hacia Ronald
Claudia y Daniel Malena son originarios de Santo Domingo, la bulliciosa capital de la República Dominicana. La vida en Santo Domingo transcurría entre el trabajo, la escuela y las actividades extraescolares de sus hijos. A Daniel le encantaba jugar al baloncesto, mientras que Valentina era una apasionada de la gimnasia. Sus días se caracterizaban por madrugar, horarios escolares y laborales muy ajetreados y poco tiempo en familia por la noche, antes de descansar bien para prepararse para el día siguiente, y así sucesivamente.
Sin embargo, la vida dio un giro inesperado cuando a su hijo mayor, Daniel, le diagnosticaron un tumor de Wilms bilateral que afectaba a ambos riñones. En su país, la enfermedad era prácticamente incurable. La necesidad de atención médica especializada los llevó a la ciudad de Nueva York, y fue allí donde encontraron un hogar temporal en la Casa Ronald McDonald de Nueva York (RMH-NY).
—————– Comprensión del tumor de Wilms bilateral El tumor de Wilms (TW) es el cáncer renal pediátrico más común, que afecta aproximadamente a uno de cada 10,000 niños. Se asocia con lesiones embrionarias indiferenciadas conocidas como restos nefrogénicos (RN) o nefroblastomatosis cuando es difusa. La enfermedad bilateral, donde el TW o los RN ocurren en ambos riñones, está presente en el 5-8% de los casos y plantea importantes desafíos clínicos. El manejo del TW bilateral implica equilibrar los objetivos de maximizar la supervivencia, preservar la función renal y comprender los riesgos genéticos. Los avances recientes en genética molecular han identificado mutaciones genéticas clave involucradas en el TW, lo que ayuda al desarrollo de terapias dirigidas. Las innovaciones en imágenes radiológicas y técnicas quirúrgicas, como los procedimientos de preservación de nefronas, han mejorado el diagnóstico, el tratamiento y la preservación de la función renal. El análisis de datos clínicos de numerosos casos destaca la importancia de los planes de tratamiento personalizados. Los estudios epidemiológicos proporcionan información sobre los factores de riesgo y los patrones de la enfermedad, lo que contribuye a una mejor comprensión y manejo del TW bilateral. La investigación y la colaboración continuas son esenciales para mejorar resultados para los niños afectados. —————-"
—————– Comprensión del tumor de Wilms bilateral El tumor de Wilms (TW) es el cáncer renal pediátrico más común, que afecta aproximadamente a uno de cada 10,000 niños. Se asocia con lesiones embrionarias indiferenciadas conocidas como restos nefrogénicos (RN) o nefroblastomatosis cuando es difusa. La enfermedad bilateral, donde el TW o los RN ocurren en ambos riñones, está presente en el 5-8% de los casos y plantea importantes desafíos clínicos. El manejo del TW bilateral implica equilibrar los objetivos de maximizar la supervivencia, preservar la función renal y comprender los riesgos genéticos. Los avances recientes en genética molecular han identificado mutaciones genéticas clave involucradas en el TW, lo que ayuda al desarrollo de terapias dirigidas. Las innovaciones en imágenes radiológicas y técnicas quirúrgicas, como los procedimientos de preservación de nefronas, han mejorado el diagnóstico, el tratamiento y la preservación de la función renal. El análisis de datos clínicos de numerosos casos destaca la importancia de los planes de tratamiento personalizados. Los estudios epidemiológicos proporcionan información sobre los factores de riesgo y los patrones de la enfermedad, lo que contribuye a una mejor comprensión y manejo del TW bilateral. La investigación y la colaboración continuas son esenciales para mejorar resultados para los niños afectados. —————-"
Al llegar, la familia Malena, generalmente solo Claudia y los niños, se alojaban en la Casa a tiempo completo. Daniel padre viajaba con frecuencia para visitar a su familia y supervisar la evolución de Daniel, pero necesitaba mantener a la familia económicamente estable continuando su trabajo en la República Dominicana entre sus viajes a la Casa.
El final… Un poco antes de lo previsto
Esta estancia inicial fue un momento crítico para el tratamiento y la eventual recuperación del joven Daniel.
Oh no… No era el momento de revelar esa información. Pero desde luego no es ningún secreto por aquí. Así que, mejor confieso ahora…
Esta historia familiar, marcada por la incertidumbre y las dificultades, culmina con un final bastante triunfal para Daniel y su familia. Esa valiosa información podría haberse compartido más adelante, pero ahora que se ha revelado, ya está disponible.
Dicho esto, demos todos un profundo suspiro de alivio y volvamos a la historia.
Un día de Malena en RMH-NY
Claudia recuerda la rutina diaria de la familia en la residencia: levantarse temprano para las citas médicas, regresar al RMH-NY para almorzar y luego participar en diversas actividades dentro de la residencia. Daniel pasaba su tiempo libre en la sala de juegos con su hermana Valentina.
Sala de juegos perfecta
Daniel Jr. nunca era más feliz que cuando estaba con sus amigos en la sala de juegos, ya fuera jugando videojuegos, viendo películas o disfrutando de la hora del cuento o de la hora del slime con Nadia.
Daniel Jr. y Valentina aprovecharon al máximo la sólida, increíblemente entretenida y educativa programación que ofrecía el hipercreativo equipo de Programas de la Casa todos los días de todas las semanas de todos los años en la Casa ubicada en la calle 73 Este.
Daniel Jr. recuerda las muchas noches que pasó en la sala de juegos de RMH-NY:
"Todos íbamos a la sala de juegos, mis amigos que conocía de diferentes países. Sí, venían de todas partes: de Estados Unidos, de Rusia, de Polonia, de Europa, de México, de Honduras. Lo que más echo de menos cuando vuelvo a casa es la sala de juegos y a mis amigos."
"Todos íbamos a la sala de juegos, mis amigos que conocía de diferentes países. Sí, venían de todas partes: de Estados Unidos, de Rusia, de Polonia, de Europa, de México, de Honduras. Lo que más echo de menos cuando vuelvo a casa es la sala de juegos y a mis amigos."
Momento memorable de Malena n.° 1: El sombrero de erizo
Cuando Daniel comenzó su tratamiento de quimioterapia, perdió el cabello, como le sucede a la mayoría de los niños y adultos. Pero Nadia notó que a Daniel, más que a la mayoría, no le gustaba su nuevo aspecto. Así que ella y el equipo del programa le consiguieron a Daniel este gorro/máscara de Sonic, el erizo, que le encantó y que podía usar en cualquier momento. Y vaya si lo usó. Prácticamente no se lo quitó en ocho meses.
Daniel recuerda con cariño el sombrero amarillo:
"Me lo dieron (los miembros del equipo del programa) cuando tenía leucemia y estaba en tratamiento. Lo llevaba puesto a todas partes. Nunca me lo quitaba. Así que, cuando me iba a casa y me había crecido el pelo, me lo quité. Lo firmé y se lo dejé a Nadia y al equipo del programa. Sobre todo a Nadia, como recuerdo mío."
"Me lo dieron (los miembros del equipo del programa) cuando tenía leucemia y estaba en tratamiento. Lo llevaba puesto a todas partes. Nunca me lo quitaba. Así que, cuando me iba a casa y me había crecido el pelo, me lo quité. Lo firmé y se lo dejé a Nadia y al equipo del programa. Sobre todo a Nadia, como recuerdo mío."
Deseos de bienestar
Claudia, madre de familia de Malena, también encontró momentos de respiro gracias a los grupos de apoyo organizados con otros padres y cuidadores por el equipo de Apoyo Familiar de RMH-NY, que se presentaban como pausas para el café semanales. Además, Claudia participaba en clases semanales de Zumba en el Centro de Bienestar de la Fundación Familiar Blavatnik y en una variedad de clases y servicios. Todas las actividades se realizaban en el piso 11 de la Casa y estaban dirigidas a los cuidadores residentes, con el objetivo de fortalecer su salud y bienestar general.
Claudia recuerda lo necesarios que se volvieron los retiros al Centro de Bienestar:
"Para los cuidadores, los programas que ofrecen en el Centro de Bienestar, como el Reiki y la meditación, son de gran ayuda. En el caso de nosotras, las mujeres, es cierto que nos miman un poco: podemos hacernos la manicura, tenemos un espacio donde relajarnos y cuidarnos. Eso es sumamente importante. Incluso participé en una clase de kárate, defensa personal, y fue divertidísimo, porque te ayuda a liberar el estrés, a canalizar toda esa energía y a usarla para relajarte, desestresarte y poder seguir haciéndolo día tras día."
"Para los cuidadores, los programas que ofrecen en el Centro de Bienestar, como el Reiki y la meditación, son de gran ayuda. En el caso de nosotras, las mujeres, es cierto que nos miman un poco: podemos hacernos la manicura, tenemos un espacio donde relajarnos y cuidarnos. Eso es sumamente importante. Incluso participé en una clase de kárate, defensa personal, y fue divertidísimo, porque te ayuda a liberar el estrés, a canalizar toda esa energía y a usarla para relajarte, desestresarte y poder seguir haciéndolo día tras día."
Momento de Memoria de Malena #2: ZumbaTime
Claudia también recordó otro momento que hizo que la familia se partiera de risa incluso antes de que empezara a contarlo.
Con frecuencia, Claudia llamaba a su esposo, Daniel, quien a menudo se encontraba en la República Dominicana trabajando para mantener a la familia durante sus primeros ocho meses en la Casa, y él se unía a la clase de Zumba a distancia por teléfono. Seguramente recordaba las increíbles habilidades de papá para bailar Zumba por teléfono.
La Casa Ronald McDonald de Nueva York alivia la carga.
El apoyo brindado por RMH-NY fue inmediato e integral. Daniel Sr. destaca el inmenso alivio que supuso tener acceso a una vivienda estable, alimentos nutritivos y transporte seguro , lo que alivió muchas de las dificultades logísticas asociadas al tratamiento de su hijo. Esto permitió a la familia centrarse por completo en la salud de Daniel sin el estrés adicional de gestionar las necesidades cotidianas en una ciudad extranjera.
"Es un apoyo inmenso poder contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald de Nueva York, sobre todo porque nosotros, como padres, ya no tenemos la responsabilidad de buscar alojamiento en Nueva York, la alimentación adecuada para Daniel durante su tratamiento, el transporte y el riesgo, especialmente en el transporte público, de contagiarse de alguna otra enfermedad. Y la verdad es que contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald de Nueva York nos da una paz y tranquilidad increíbles como padres, porque podemos concentrarnos en lo importante: la recuperación de Daniel. Y con esa parte ya cubierta por los servicios de la Casa Ronald McDonald de Nueva York, nuestra carga es mucho más ligera." — Daniel Malena Sr.
"Es un apoyo inmenso poder contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald de Nueva York, sobre todo porque nosotros, como padres, ya no tenemos la responsabilidad de buscar alojamiento en Nueva York, la alimentación adecuada para Daniel durante su tratamiento, el transporte y el riesgo, especialmente en el transporte público, de contagiarse de alguna otra enfermedad. Y la verdad es que contar con la ayuda de la Casa Ronald McDonald de Nueva York nos da una paz y tranquilidad increíbles como padres, porque podemos concentrarnos en lo importante: la recuperación de Daniel. Y con esa parte ya cubierta por los servicios de la Casa Ronald McDonald de Nueva York, nuestra carga es mucho más ligera." — Daniel Malena Sr.
Construyendo una nueva comunidad
Uno de los aspectos más significativos de la estancia en RMH-NY fue el sentido de comunidad y seguridad que les brindó. Claudia y Daniel hablan con entusiasmo de las amistades que entablaron con otras familias que atravesaban experiencias similares. Estas relaciones les ofrecieron apoyo emocional y solidaridad, convirtiendo a RMH-NY en algo más que un lugar donde alojarse; se convirtió en un segundo hogar.
Daniel Sr.:
"Mi primera impresión fue que acabábamos de llegar a otra casa. Y todas las familias que estamos aquí, somos una sola familia, todos nosotros. La Casa Ronald McDonald de Nueva York no es solo cuatro paredes y un techo. La verdad es que aquí se crea una familia, los vecinos se convierten en una familia, compartes con ellos el día a día, y la verdad es que durante tu estancia aquí, que es la peor porque tu hijo tiene leucemia, vi casos iguales o incluso peores en otras familias. Eso te hace darte cuenta de que realmente tienes que apoyarte mutuamente, como amigos, como familia, para que entre todos podamos sobrellevar todas las cargas y presiones que enfrentamos."
"Mi primera impresión fue que acabábamos de llegar a otra casa. Y todas las familias que estamos aquí, somos una sola familia, todos nosotros. La Casa Ronald McDonald de Nueva York no es solo cuatro paredes y un techo. La verdad es que aquí se crea una familia, los vecinos se convierten en una familia, compartes con ellos el día a día, y la verdad es que durante tu estancia aquí, que es la peor porque tu hijo tiene leucemia, vi casos iguales o incluso peores en otras familias. Eso te hace darte cuenta de que realmente tienes que apoyarte mutuamente, como amigos, como familia, para que entre todos podamos sobrellevar todas las cargas y presiones que enfrentamos."
El sentido de comunidad se extendió más allá de las familias, llegando a los voluntarios y al personal. Claudia destaca la importancia del apoyo emocional brindado por el equipo de RMH-NY. Gestos sencillos, como contactar con las familias y ofrecerles su apoyo, marcaron una gran diferencia. Este ambiente de compasión garantizó que la familia Malena nunca se sintiera sola en su proceso.
Claudia:
Estar dentro de la Casa Ronald McDonald de Nueva York también nos brinda esa seguridad y tranquilidad de saber que estamos en un lugar seguro, un lugar donde podemos contar con personas que atraviesan situaciones similares y donde podemos apoyarnos mutuamente. Podemos contar con voluntarios y personal que nos ayuda y nos guía. Y cuando nos ven un poco decaídos o tristes, se acercan y nos preguntan cómo estamos. Esa pequeña conversación también nos ayuda a no sentirnos tan solos.
Estar dentro de la Casa Ronald McDonald de Nueva York también nos brinda esa seguridad y tranquilidad de saber que estamos en un lugar seguro, un lugar donde podemos contar con personas que atraviesan situaciones similares y donde podemos apoyarnos mutuamente. Podemos contar con voluntarios y personal que nos ayuda y nos guía. Y cuando nos ven un poco decaídos o tristes, se acercan y nos preguntan cómo estamos. Esa pequeña conversación también nos ayuda a no sentirnos tan solos.
Todos los miembros de la familia Malena comprendieron rápidamente que existía una increíble comunidad de personas idénticas a ellos, que vivían a pocos metros unos de otros, y que para acceder a este valioso regalo bastaba con participar en las actividades comunitarias que la Casa ya ofrecía al otro lado de la puerta de su habitación en el séptimo piso . Si había algún evento o actividad en la Casa, durante esos ocho meses era seguro que la familia Malena estaría presente.
Momento memorable de Malena n.° 3: Bingo
La familia recuerda con cariño una ocasión en particular en la que Daniel ganó una partida de bingo en RMH-NY, un juego que siempre traen a casa nuestros amigos y maravillosos colaboradores de Bloomberg. Su alegría y entusiasmo eran palpables, lo que demuestra la importancia de estos pequeños pero significativos momentos de felicidad en medio de los desafíos diarios.
Experiencias memorables de Malena y su impacto duradero
Recuerdos n.° 4 y n.° 5
Una de las experiencias más memorables para la familia Malena en la Casa Ronald McDonald de Nueva York fue asistir a una gala donde Daniel tuvo la oportunidad de conocer al autor de una de sus series de libros favoritas, los Jóvenes Titanes. A pesar de su nerviosismo inicial al saludar, la noche resultó ser un éxito rotundo, mostrando las oportunidades únicas y los auténticos momentos de alegría que la Casa Ronald McDonald de Nueva York ofrece a sus niños y a todos sus residentes.
Otro recuerdo imborrable fue la visita del equipo de baloncesto de los New York Knicks. Como aficionado al baloncesto, Daniel estaba encantado de conocer a los jugadores y que le firmaran su libro. Estas experiencias no solo les brindaron felicidad, sino que también crearon recuerdos imborrables que animaron a toda la familia.
Con un momento memorable tras otro, RMH-NY le permitió a Daniel tener más tiempo para ser primero un niño y luego un paciente de cáncer.
Consejos para familias nuevas y agradecimiento a los donantes.
Claudia y sus hijos tienen valiosos consejos para las familias que llegan a RMH-NY por primera vez. Animan a los nuevos residentes a abrirse y conectar con otras familias, para crear una red de apoyo que les brinde consuelo y orientación inmediatos. Hacen hincapié en la importancia de aprovechar los diversos programas y recursos disponibles en RMH-NY y, sobre todo, de confiar en el ambiente de apoyo que ofrece la Casa.
Daniel Sr. se dirige con emoción a los donantes de RMH-NY, expresando su profunda gratitud por sus contribuciones. Destaca que estas donaciones tienen un impacto directo y significativo en familias como la suya, brindándoles el apoyo esencial que necesitan para afrontar sus difíciles momentos. Los programas e instalaciones financiados gracias a estas donaciones marcan una diferencia tangible en la vida de las familias, ofreciéndoles no solo un lugar donde alojarse, sino un sistema de apoyo integral y un verdadero hogar lejos de casa.
La sincera gratitud y el camino que nos espera
Al reflexionar sobre su estancia en RMH-NY, la familia Malena expresa una profunda gratitud. La Casa ha sido un refugio durante sus momentos más difíciles, ofreciéndoles no solo apoyo práctico, sino también fortaleza emocional y comunitaria. Las relaciones que han forjado, los programas en los que han participado y el apoyo incondicional del equipo de RMH-NY han contribuido al éxito del tratamiento de Daniel.
Para Daniel, RMH-NY ha sido un lugar de sanación y alegría. Sus recuerdos de jugar en la sala de juegos, participar en actividades y hacer amigos de todo el mundo son tesoros que conservará para siempre. Para Claudia y Daniel Sr., la Casa ha sido un salvavidas, brindándoles estabilidad y tranquilidad mientras afrontaban el proceso médico de su hijo.
Celebrando el 45.º aniversario de RMH-NY
Mientras RMH-NY celebra su 45.º aniversario, la familia Malena se une a las festividades con sinceros deseos. Reconocen que RMH-NY es más que una casa; es un hogar lleno de compasión, apoyo y amor. El compromiso de la institución con la creación de un entorno acogedor para las familias que enfrentan crisis médicas es incomparable, y la historia de la familia Malena es testimonio de su profundo impacto.
La experiencia de la familia Malena en RMH-NY subraya la importancia de la comunidad , el apoyo y la compasión en tiempos de crisis. La Casa no solo ha brindado un refugio para el tratamiento de Daniel, sino que también ha fomentado un sentido de pertenencia y esperanza que ha sido fundamental para el bienestar de la familia. De cara al futuro, la familia Malena sigue profundamente agradecida por el apoyo de RMH-NY y sus donantes, sabiendo que esta increíble comunidad seguirá siendo una fuente de fortaleza para muchas familias en el futuro.
Tú puedes ayudar a crear recuerdos.
Si desea garantizar que más familias como la de Malena tengan la oportunidad de crear vínculos que les den sentido a la vida en RMH-NY y una comunidad que prospere y les brinde apoyo tras tanto dolor, considere hacer una donación a Ronald McDonald House New York hoy mismo.
Cada dólar que donas a RMH-NY crea otro momento memorable que ayuda a aliviar la carga de las valientes familias que luchan con coraje por la vida de sus hijos todos los días.
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