构建基石与纽带：一个家庭参与纽约RMH项目的历程

Synthia（妈妈）、Eric（爸爸）、Jayden（11岁）和Elias（3岁）于2023年7月12日入住纽约罗纳德·麦当劳之家，16周后，他们准备回家。他们的这段旅程充满了坚韧、爱，以及罗纳德·麦当劳之家提供的众多富有成效的项目。 纽约罗纳德·麦当劳之家 (RMH-NY) 的优秀项目团队 这些经历给人们留下了难以磨灭的记忆，只有曾经住过这栋房子的家庭才能真正理解。

这个家庭的生活发生了意想不到的转变，他们的大儿子杰登肝脏上长了一个成年男子拳头大小的肿块，并被诊断出患有…… 纤维板层癌是一种罕见的肝癌，几乎不会影响像他这个年龄的孩子，每五百万人中只有一人患有此病。 面对艰巨的治疗方案，杰登已经在迈尔斯堡接受了二十多轮化疗，并在芝加哥接受了名为 Y90 的放射治疗，但他仍然需要进行更加专业的手术才能将癌细胞从体内清除。

杰登的手术地点可以选择达拉斯或纽约市。由于辛西娅和埃里克都在纽约长大，而且亲朋好友也都在那里，所以纽约市自然成了首选。决定之后，杰登将在纽约长老会摩根士丹利儿童医院接受专家的手术。手术后，在与家里的社工沟通后，一家人将入住纽约罗纳德·麦当劳之家。

埃里克申请了《家庭医疗休假法案》（FMLA）。FMLA 赋予员工每年最多 12 周的无薪休假权利，且不会因此失去工作保障或医疗福利。这项福利适用于需要请假照顾患有严重疾病的配偶、子女或父母的人。

埃里克争取到了额外四周的假期，总共休假16周。这确保了杰登接受手术和康复期间，全家人都能留在纽约。

现在，是时候起飞了。

抵达后，这家人对纽约皇家墨尔本医院温馨友好的氛围感到惊喜不已。

辛西娅回忆起她对这栋房子的第一印象，并指出在他们到达之前，她一张房子内部的照片都没看过。

最初的惊喜来自于简单的快乐，比如大厅里的免费冰淇淋，这让最小的伊莱亚斯感到格外兴奋。

——当被问及为什么RMH-NY的游戏室是他最喜欢的房间时，杰登这样回答道。

这家人很快就全身心地投入其中。 纽约罗纳德·麦当劳之家项目。 从娜迪亚的美术课和史莱姆游戏到游戏室的磁力片，杰登和伊莱亚斯在每个角落都找到了快乐。

杰登回忆起有一天，他身体不太舒服，但还是去了游戏室。那天，活动小组拿出了橡皮泥自制怪兽套装。杰登喜欢一切恐怖的东西，所以他欣然接受了这个机会，开始制作自己的怪兽。在那一刻，疼痛对这个男孩来说仿佛已是遥远的记忆。

三岁的伊莱亚斯很喜欢玩游戏室后部靠近窗户的塑料玩具厨房。他尤其喜欢用它“烹饪”柠檬。 

杰登非常喜欢游戏室，甚至自豪地在史莱姆上留下了自己的印记。这充分体现了一家人在入住这所房子几周后就感受到的归属感。孩子们喜欢游戏室的同时，全家人也能在二楼餐厅里找到让他们开心的事情。

辛西娅和埃里克觉得供家庭自行准备餐食的四个厨师厨房用处不大，但他们发现志愿者和上东区当地餐馆提供的饭菜大多都很美味。他们最喜欢的是纽约罗纳德·麦当劳之家膳食计划中菜肴的多样性。  

孩子们接触到了许多他们在佛罗里达老家根本不会吃的食物。例如，伊莱亚斯会狼吞虎咽地吃掉你放在他面前的任何鹰嘴豆泥，而杰登现在对各种烧烤都情有独钟。

杰登谈烧烤

看到儿子们尝试来自世界各地的美食，爸爸妈妈非常兴奋。这对于住在儿童之家来说是一个意想不到的好处，就像健康中心一样。

利用 健康中心 在困境中，一家人享受着按摩和声波浴带来的放松时刻。这种支持不仅限于杰登的医疗需求，更营造了一种促进全家身心健康的氛围。

杰登惊呼道：

对这家人来说，入住期间最令人难忘的是住户之间建立起的社区感。辛西娅强调，在入住期间，积极提问、利用资源以及与其他家庭交流都非常重要。

Synthia 对他们在逗留期间结识的众多朋友，就像对待家人一样，倍感亲切。

这个自称性格内向的家庭谈到，在纽约罗纳德·麦当劳之家结识新朋友非常容易。

                           ——辛西娅谈在纽约皇家玛丽医院与其他家庭的会面

尽管这一切发生得缓慢，但在万圣节之夜，一切都变得清晰起来。一家人参加了治疗犬游行，绕着街区走了一圈，和朋友们开怀大笑。这是因为纽约罗纳德·麦克唐纳之家（RMH-NY）很快就成了他们家的避风港；一个充满挚友和珍贵回忆的熟悉之地。

仅仅16周后，杰登的家人就…… 他们从与其他面临类似困境的家庭的友谊中找到了所需的支持。 此外，工作人员和志愿者也给予了他们极大的支持，满足了他们的所有需求。杰登一家找到了一个他们真正热爱的社区。

杰登的家人向潜在捐助者表达了感激之情，并强调了捐款的巨大影响。

“非常感谢，你们根本无法想象你们的帮助对家庭有多么重要。我之前完全没有意识到这会是莫大的帮助。这真的能减轻你们所有的负担。你们可以全身心地投入到孩子身上，关注他们的处境，而最不应该操心的事情就是‘我得去买洗衣液’之类的琐事。从像今晚这样的大事，到日常生活中最小的需求，你们都照顾到了。所以，我们永远感激所有捐助者，是你们的慷慨解囊让这一切成为可能。”

                               –Synthia 谈向 RMH-NY 的捐赠。

纽约罗纳德·麦当劳之家以其为入住的每个家庭成员提供的全方位支持系统而感到自豪。从膳食到洗衣，我们提供的支持让家庭能够专注于孩子的健康，将充满挑战的旅程变得轻松可控。

正如辛西娅所说，

这是核心重点。 RMH-NY 任务众议院的工作人员和领导层每天都在努力实现这一目标。

杰登在屋子里最喜欢的时刻很可能是10月11日或 他的生日杰登出生于12年10月11日，今年11日他满11岁了，这算是他的“黄金生日”。  

杰登第一次意识到自己生日要在纽约过时，很沮丧，因为他不能和家人朋友待在家里。

然而，当重要的日子到来时，杰登很快意识到，如果你的生日是由纽约罗纳德·麦当劳之家项目团队举办的，那将没有什么值得兴奋的。 项目协调员纳迪亚和项目助理星期二曾多次与杰登和伊莱亚斯一起制作史莱姆和橡皮泥怪兽，她们决定为杰登的大日子竭尽全力。

以下是杰登对他的生日的描述。

说实话，Nadia 和 Tuesday 让 Jayden 成了最快乐的寿星，他再也不用为没能在佛罗里达的家里过生日而烦恼了。RMH-NY 给了他一个永生难忘的生日。

星期二和娜迪亚还设计了一个乐高寻宝游戏，作为全家乐高派对的一部分。他们玩了很多乐高游戏，赢取了酷炫的乐高套装。妈妈提醒杰登，他们收集了太多乐高积木，因为卧室里没有地方放，所以她不得不把它们打包寄回家。

回家意味着慢慢适应或者干脆重新回到那种正常的生活：爸爸每天通勤上班，妈妈全职照顾孩子，既要照顾一个快要进入青春期的孩子及其医疗需求，又要照顾一个活泼好动的小家伙，这通常需要两个人才能应付。

对辛西娅和杰登来说，这意味着他们将重拾初创的家庭生意，制作T恤衫和其他一些小玩意儿出售，补贴家用。更重要的是，他们会将生意利润的50%捐赠给佛罗里达州当地的慈善机构，帮助那些与儿科疾病作斗争的孩子们。

这50%中的一半将预留给一家与他们位于佛罗里达州的医院有关联的当地慈善机构，名为 芭芭拉的朋友们。 另一个叫做 纤维肌痛斗士芝加哥一个专门从事纤维板层癌研究的医生协会。在结束这个话题之前， 妈妈悄悄地告诉我，把一半的收益捐给慈善机构是杰登的主意。

杰登很自豪地展示他和妈妈一起做的T恤。上面的图案都是他最喜欢的东西。万圣节那天晚上，他骄傲地穿着这件T恤。T恤正面印着这样一句话： “我们并肩作战”.

16周后 住在纽约罗纳德·麦当劳之家爸爸妈妈说，他们最舍不得的就是全家人都待在同一屋檐下。他们很喜欢儿子们整天和他们在一起，晚上也和他们一起睡觉。

这时杰登插话澄清事实。

杰登和家人即将回家，他们心中珍藏着在纽约皇家墨尔本医院最后一晚共同庆祝万圣节的美好回忆。此外，本月初杰登还迎来了盛大的生日庆祝活动。今年十月，值得庆祝的事情真不少。

他们也从彼此以及纽约罗纳德·麦当劳之家社区中汲取力量。他们的经历展现了我们所有项目在打造罗纳德·麦当劳之家、为家庭提供我们承诺的充满关爱和全方位关怀方面所发挥的关键作用。从儿童的丰富活动到膳食计划，再到位于11楼、专为照顾者身心健康而设计的健康中心，每一项都发挥着各自的作用，使纽约罗纳德·麦当劳之家成为我们服务家庭真正的第二个家。

杰登在11月初回到了佛罗里达的家，他即将面临长达两年的化疗。然而，这位坚韧而睿智的年轻人无比兴奋地回到了家，见到了家人和朋友，也终于可以再次拥有属于自己的四面墙了。 

他还提到，他会怀念每天下午跑下楼去看娜迪亚当天在游戏室里为孩子们准备了什么好玩的东西的日子。

Synthia、Eric、Jayden 和 Elias 的故事是希望的灯塔，也是真正好奇心带来的益处的有力证明。它展现了纽约罗纳德·麦当劳之家项目对面临儿童疾病带来的意外挑战的家庭所产生的深远影响。